Mães de crianças com condições de saúde raras contam suas histórias de resistência e criação de grupos de apoio online
Em vídeo, uma mulher corre nos corredores de um hospital para abrir a porta de um quarto, com celular, mochila, casaco e outras coisas em mãos. Quando a porta se abre, o vídeo revela que a cena se trata do reencontro de uma mãe e seu filho — uma criança que estava hospitalizada. Os dois se emocionam e se abraçam: era a primeira vez que se viam após 16 dias em que o menino esteve em coma. A publicação de junho de 2023 comoveu a internet, e, desde então, Tayane Gandra, mãe do menino Gui (como ficou conhecido após viralizar), compartilha conteúdos sobre a doença rara do filho, epidermólise bolhosa distrófica, além da rotina com a criança e sua maternidade.
“A epidermólise bolhosa não pega, o que pega e machuca é o preconceito! Essa é a nossa luta, estamos divulgando e cada vez mais motivados a levar informação. Estou aqui tentando conscientizar ainda mais sobre doenças raras. A gente vai chegar longe e nossos raros serão cada dia mais felizes”
Moradora do Rio de Janeiro, Tayane Gandra, 37 anos, trabalha como nutricionista e é mãe de dois filhos: Guilherme, de 10 anos, e o mais velho, chamado Antonny, de 16 anos. “As duas maternidades foram bem diferentes e impactantes para mim. O mais velho nasceu prematuro, com pouco menos de oito meses, mas saudável. Já o segundo filho foi uma gestação tranquila, mas nasceu com lesões abertas pelo corpo devido ao atrito no útero. Por duas vezes tive um susto no início”, conta.
O diagnóstico da condição de Guilherme foi realizado assim que ele nasceu. A Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD) é uma doença genética rara, não-contagiosa e sem cura, que causa a formação de bolhas na pele e mucosas, principalmente devido a traumas leves, pequenos atritos. A EBD é causada por mutações em genes que afetam as proteínas responsáveis pela união das camadas da pele. Tayane conta que aquele momento “mudou minha vida inteira: como pessoa, mãe, mulher, cristã. O Gui me trouxe uma realidade que eu jamais imaginei viver”. Ela ainda diz que se tornou uma “mãe leoa”, tendo que aprender a fazer curativos nas feridas e pensar em todos os cuidados necessários, como a alimentação — a mãe inclusive se formou em nutrição devido à condição do filho.
Além de reunir forças para cuidar do filho, que já foi internado 27 vezes, Tayane passou a compartilhar sua experiência de maternidade, fé e luta contra a discriminação enfrentada por pessoas com doenças raras, além de apoiar outras famílias que vivem situações semelhantes. Em vídeo publicado no Instagram em abril, ela contou sobre uma situação em que o filho se aproximou para brincar com outra criança, que por sua vez reagiu mal ao ver as feridas na pele do Guilherme e se recusou a cumprimentá-lo. “A epidermólise bolhosa não pega, o que pega e machuca é o preconceito! Essa é a nossa luta, estamos divulgando e cada vez mais motivados a levar informação. Estou aqui tentando conscientizar ainda mais sobre doenças raras. A gente vai chegar longe e nossos raros serão cada dia mais felizes”, afirma Tayane na publicação.
